چرا داروهای مخصوص بیماران خاص به طرز عجیبی گران و نایاب شده است؟

به نقل از خبرآنلاین، گزارش‌ها نشان می‌دهد که تأمین داروی مرتبط با بیماری سیستینوزیس، درد بیماران را دو برابر کرده است؛ مشکلی که بسیاری از بیماران خاص دیگر نیز با آن روبرو هستند.

فرارو در گزارشی نوشت که افراد مبتلا به بیماری‌های خاص در ایران با بحران کمبود دارو و افزایش قیمت مواجه‌اند؛ بحرانی که زجر ناشی از بیماری‌هایشان را تشدید می‌کند. یکی از نمونه‌های بارز این وضعیت، بیماران سیستینوزیس هستند؛ بیماری نادری که نیاز به داروی حیاتی سیستاگون دارد. در ماه‌های اخیر، قیمت این دارو از ۲۰۰ هزار تومان به ۲۷ میلیون تومان رسیده است. آنچه این مشکل را حادتر می‌کند، این است که این درد به یک مسأله مشترک برای دیگر بیماران خاص ایران نیز تبدیل شده است. تجمع خانواده‌ها در برابر وزارت بهداشت نماینده حدود ۲۷۰ بیمار مبتلا به سیستینوزیس بود، اما بیماران مبتلا به ام‌اس، تالاسمی، هموفیلی و دیگر بیماری‌ها نیز در چند ماه اخیر مشکلات مشابهی را تجربه کرده‌اند. در اینجا باید ریشه‌های این مشکل مشترک را مورد بررسی قرار داد.

زیستن تحت سایه بیماری‌های خاص در ایران

مشاهدات میدانی و داده‌های موجود حاکی از آن است که بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص در ایران با چالش‌های جدی و رو به رشدی در تأمین دارو و خدمات درمانی دست و پنجه نرم می‌کنند. به عنوان نمونه، بیماران سیستینوزیس که بیماری نادری با عوارضی نظیر آسیب به کلیه‌ها و مشکلات بینایی هستند، در هفته‌های اخیر نسبت به کمبود دارو و تجهیزات درمانی اعتراض کرده‌اند. یکی از این بیماران می‌گفت: «دارو وجود دارد، اما نه برای همه.» براساس گزارش هم میهن، «این بیماران خواهان تأمین قطره چشمی خارجی، کیت‌های تشخیص و کاهش قیمت داروی خارجی سیستاگون هستند؛ دارویی که اکنون قیمت آن به حدود ۲۷ میلیون تومان رسیده و سهم بیمه‌ها از پوشش آن به‌طور مداوم در حال کاهش است.» فشار اقتصادی ناشی از افزایش قیمت و کاهش حمایت بیمه‌ای موجب تجمع بیماران و خانواده‌هایشان در برابر مسئولان گردیده است.

این مشکل تنها به بیماران سیستینوزیس محدود نمی‌شود. در تاریخ ۳۰ شهریور سال جاری، گروهی از بیماران تالاسمی و خانواده‌هایشان در کرمانشاه نسبت به کمبود دارو و خون و مشکلات درمانی اعتراض کردند. مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران نیز تصریح کرده است: «کمبود خون یکی از مشکلات اساسی بیماران است و این وضعیت به کرمانشاه محدود نمی‌شود؛ استان‌های مازندران و سیستان و بلوچستان نیز با کمبود خون مواجه‌اند.» برای مثال، بیماران بزرگسال تالاسمی در مازندران که باید هر دو تا سه هفته یک‌بار تزریق خون داشته باشند، گاهی تنها یک واحد خون دریافت می‌کنند، موضوعی که سلامت و کیفیت زندگی آنان را به‌شدت تحت تأثیر قرار می‌دهد.

مشکل دسترسی به دارو برای بیماران مبتلا به ام‌اس نیز کاملاً جدی است. مرضیه حاج صادقیان، مددکار و مسئول امور بیماران صعب‌العلاج، در خردادماه اعلام کرد که برخی داروها تنها در صورت تصویب کمیسیون مربوطه و به‌صورت محدود در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. این روند اداری برای بسیاری از بیماران سالخورده یا افرادی که قادر به انجام کارهای اداری نیستند، منجر به ماه‌ها انتظار و سردرگمی می‌شود. به‌عنوان نمونه، داروهای تقویتی مغز که برای بیماران ام‌اس ضروری هستند، حدود یک میلیون و ۶۵۰ هزار تومان قیمت دارند و عدم دسترسی به آن‌ها می‌تواند مسیر درمان را دچار اختلال کند.

وضعیت بیماران هموفیلی نیز نگران‌کننده است. امین افشار، رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، در فروردین ماه اظهار داشت: «کمبود داروهای فاکتور ۸ و ۹ برای بیماران هموفیلی کاملاً ملموس است و سال گذشته نیز با کمبودهای مقطعی این داروها و سایر اقلام دارویی مواجه بوده‌اند.»

این مشکلات به موارد یادشده محدود نمی‌شود؛ بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص به طور کلی با محدودیت‌های جدی در دسترسی به دارو، تجهیزات درمانی و حمایت بیمه‌ای روبرو هستند. بر اساس آمارها، بیماران مبتلا به ام‌اس در صدر قرار دارند؛ به‌طوری که طبق گزارش شرق: «تقریباً ۱۲۰ هزار بیمار مبتلا به ام‌اس در کشور وجود دارد که شیوع آن در میان زنان بیشتر بوده و در سال‌های اخیر روندی رو به افزایش داشته است. این وضعیت نشان‌دهنده نیاز به برنامه‌ریزی دقیق، افزایش حمایت بیمه‌ای و تسهیل دسترسی به دارو و درمان برای بیماران خاص است که بیش از هر زمان دیگری احساس می‌شود.»

گره‌های پنهان در زنجیره دارو

از منظر اولیه، آنچه بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص را آزار می‌دهد، قیمت‌های فوق‌العاده بالا و کمیابی داروهاست. اما این مشکل ظاهراً ساده، از مجموعه‌ای از عوامل پیچیده و سیستماتیک نشأت می‌گیرد؛ از تحریم‌ها و مسائل اقتصادی تا نقص در نظام بیمه‌ای و سیاست‌های دارویی. سؤال اصلی این است: چرا داروهای بیماران خاص در کشور این‌قدر گران و کمیاب شده‌اند؟

داروهای بیماران خاص را می‌توان به طور کلی به دو نوع تقسیم کرد: داروهای ساخت داخل و داروهای وارداتی. به نظر می‌رسد این جداسازی، اولین گره در زنجیره بحران دارویی به‌شمار می‌آید. گزارشی از خبرگزاری مهر در خصوص داروهای بیماران تالاسمی تاکید می‌کند: «اگرچه داروسازان ایرانی توانسته‌اند بخشی از داروهای ضروری را در داخل کشور تولید کنند، نیاز به واردات داروهای خاص کماکان وجود دارد و این امر با چالش‌های متعددی از جمله تحریم‌ها مواجه است.» در واقع، تحریم‌ها نه‌تنها فرآیند انتقال دارو بلکه فرآیند‌های مالی خرید آن‌ها را نیز دشوار کرده و بسیاری از بیماران هزینه این موانع را با سلامت خود می‌پردازند.

از سوی دیگر، اختلاف نظرهایی نیز در میان مسئولان درباره علت اصلی کمبود دارو وجود دارد. مدیرکل پایش مصرف فرآورده‌های سلامت سازمان غذا و دارو پیش‌تر تصریح کرده بود که بخشی از مشکلات به علت «تجویز غیرمنطقی دارو، مصرف غیرضروری و تقاضای القایی» است؛ اما این سخن از سوی رئیس کمیته دارو در کمیسیون بهداشت مجلس رد شد.

او تأکید کرد که مجلس در این مورد جلسات متعددی با مسئولان وزارت بهداشت و فعالان صنعت دارو برگزار کرده، اما «بیشتر مشکلات به حوزه اختیارات مستقیم مجلس مربوط نمی‌شوند» و در وضعیت فعلی اقتصاد کشور که درگیر بحران و تحریم است، طبیعی است که «دارو هم از این وضعیت آسیب ببیند.» این اظهارات نشانه‌ای از آن است که ریشه‌های کمبود دارو، بیش از اینکه به نظام تجویز یا مصرف مربوط شود، در ساختار اقتصادی و سیاست‌های کلان نهفته است.

با این حال، مشکلات ناشی از تحریم و مسائل اقتصادی تنها دلیل گرفتار این بیماران نیست. یکی از چالش‌های کلیدی، کاهش سهم بیمه‌ها در پوشش هزینه داروهای خاص است. این موضوع به وضوح در تجمع اخیر بیماران سیستینوزیس در مقابل وزارت بهداشت مطرح شد. آن‌ها تأکید کردند که سهم بیمه‌ها در پرداخت هزینه دارو همواره در حال کاهش است؛ در حالی که قیمت داروی خارجی سیستاگون به بیش از ۲۷ میلیون تومان رسیده است. در این شرایط، بیماران ملزم به این می‌شوند که برای ادامه درمان، از هزینه برخی داروها صرف‌نظر کنند یا هزینه‌ها را از جیب خود پرداخت نمایند.

اما این مسأله تنها به بیماران سیستینوزیس محدود نمی‌شود. بیماران سرطانی نیز با وضعیت مشابهی مواجه‌اند. مژگان میرحبیبی، عضو هیئت‌مدیره شبکه ملی خیریه‌ها و نیکوکاران، اظهار داشت: «بسیاری از افراد را می‌شناسم که به دلیل هزینه‌های سنگین، از ادامه درمان صرف‌نظر کرده‌اند. حتی پرداخت تفاوت ۱۰ تا ۲۰ درصدی سهم بیمه برای برخی غیرممکن است. در مناطق روستایی، مردم گاه مجبور به فروش گاو، زمین یا سایر دارایی‌های خود برای تأمین هزینه درمان می‌شوند.» او همچنین به نکته‌ای مهم اشاره می‌کند: برخی داروهای وارداتی، به‌دلیل عدم ثبت در فهرست رسمی دارویی کشور (فارماکوپه)، تحت پوشش بیمه قرار نمی‌گیرند و این امر موجب می‌شود بیمار ناچار شود تمامی هزینه‌ها را از جیب خود بپردازد.

علاوه بر این، بیمه‌ها بسیاری از داروهای تقویتی را نیز پوشش نمی‌دهند. در حالی که این داروها برای بیمارانی که به ویژه مبتلا به MDS (اختلال مغز استخوان) هستند، نقش حیاتی در کنترل بیماری ایفا می‌کنند. بسیاری از این بیماران همزمان از بیماری‌های مزمن دیگری چون دیابت، مشکلات کلیوی یا قلبی نیز رنج می‌برند و بنابراین برای ادامه زندگی نیازمند مصرف ترکیبی چند نوع دارو هستند. وقتی حتی داروهای مکمل و تقویتی از تحت پوشش بیمه خارج می‌شوند، بار مالی بر دوش بیماران سنگین‌تر گشته و درمان عملاً به کالایی لوکس مبدل می‌شود.

تجمع این عوامل به وضوح نشان می‌دهد که مسأله گرانی و کمیابی دارو در ایران، صرفاً ناشی از یک عامل单 نیست. این مشکل، برآیند تلاقی چند بحران همزمان است: تحریم‌ها و محدودیت‌های اقتصادی، ضعف در نظام بیمه‌ای، عدم هماهنگی میان نهادهای مسئول و فقدان سیاست‌های شفاف در زمینه داروهای خاص. تا زمانی که این چرخه معیوب اصلاح نشود، بیماران خاص همچنان در جستجوی دارو در میانسوره‌ها و بیمارستان‌ها خواهند بود؛ در جستجوی درمانی که شاید تنها امید آن‌ها برای ادامه زندگی باشد.

۲۳۳۲۱۷